Fotografía: Federación Española de Epilepsia

Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día especial para visibilizar a colectivos de pacientes que habitualmente son invisibles. Se enfrentan a enfermedades muy complejas, muchas veces incurables, con tratamientos básicos, y sobre todo, en dónde la investigación resulta más que necesaria e imprescindible.

Y es aquí y hoy cuando debemos poner cifras sobre el mantel, especialmente para que el ministro del ramo, entre otros, deje de vender tonterias en los platós de televisión. Tiene que comprometerse de una vez por todas con las asociaciones de pacientes sin diferencias y conceda recursos suficientes para que nuestra magnifica cartera de investigadores sigan trabajando excelentemente, y continúen esa carrera contra reloj, ofreciendo respuestas donde ahora solo hay desesperanza y dolor.

Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cuatro años hasta obtener un diagnóstico y en el 20% de los casos transcurren diez o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.

Mientras se demora este tiempo de diagnóstico, en casi un 30% de los casos, el paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento; un 20% ha recibido algún tratamiento inadecuado; y en más de un 31% de los casos su enfermedad se ha agravado.  Esto como sociedad no nos lo permitir. Es intolerable porque esto sólo tiene un único caldo de cultivo de culpabilidad: la falta de financiación a los equipos de investigación.

Como nación es fundamental que demos un paso firme adelante, y apostemos por la investigación. Lo he dicho ya varias veces, y me reitero. Y me reiteraré hasta que no se consiga. Pero resulta absolutamente necesario una apuesta global por la investigación; una apuesta conjunta desde las diferentes las diferentes administraciones públicas y desde la iniciativa privada. Pero hay que dar ese paso ya, al margen de cualquier otro condicionamiento, dejando al lado las tonterías que los astronautas reconvertidos en ministros van soltando por los platós de televisión.

Los enfermos no pueden esperar. Dependen en muchas ocasiones de la investigación  porque la industria farmacéutica ya no les da alternativas, ya no les ofrece soluciones. Por tanto, la ciencia tiene que ofrecerles una respuesta, y cómo país tenemos que darles esa réplica. No cabe que nos pongamos de lado, ni nos envolvamos en la bandera de las escusas absurdas ni estúpidas. Existen casi un centenar de enfermedades raras con sus peculiaridades y todos condicionantes particulares que, en muchas ocasiones, son menores. Urge por tanto ponernos las pilas hoy, por las enfermedades raras y por cualquier otra enfermedad crónica cuya solución pasa en reiteradas ocasiones por la investigación. Por tanto, dejémonos de sandeces y solucionemos aquello que realmente es urgente. Demos calidad de vida a quienes hoy son invisibles y necesitan más que nunca del Estado. No entienden cómo quiénes tendrían que dar respuestas a sus problemas, se dedican a tirarse migas de pan y a enviarse mensajes tipos de colegiales quinceañeros. Patético.

 

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