Fotografía: SACYL

Hoy se celebra el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Una de esas enfermedades que el otro día en este mismo espacio, decía que eran enfermedades ‘invisibles’ porque sus manifestaciones no se perciben en un primer golpe de vista. Desde ayer, ya en las redes sociales se habla de Crohn y de colitis ulcerosa. Y esto es importante por muchos motivos.

En primer lugar, hay que felicitar a la confederación de pacientes de Crohn y colitis ulcerosa, ACCU España por la campaña que están realizando en redes sociales. Una campaña a todas luces acertadísima, y absolutamente necesaria. Casi el 1% de la población española padece alguna de las variantes de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal.

Este dato nos tiene que llevar a otra reflexión mucho más profunda: qué estamos haciendo con los enfermos crónicos, especialmente con colectivos a los que la industria farmacéutica apenas da respuesta ya; y también cabe otro debate, qué inversión estamos aportando a la ciencia, a los proyectos de investigación científica, para dar respuesta a estos pacientes que, en ocasiones, salvo la industria farmacéutica (y no siempre) y la cirugía, no encuentran más alternativas.

Fotografía: @Farmaindustria

¿Somos conscientes de lo que significa que en un país como España, que el 1% de su población padezca una enfermedad inflamatoria autoinmune? Qué va… si alguna canaria y su líder espiritual no saben ni en dónde tienen las manos. Mucho menos van a saber lo que significa esto desde una perspectiva sanitaria y de salud, pero también desde la óptica demográfica, social, y económica.

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal provoca inflamación crónica del aparato digestivo y cursa con brotes (actividad) y con etapas de remisión (inactividad). Se desconoce el origen de esta patología, aunque se cree que puede estar provocada por la interacción de factores inmunitarios, ambientales y genéticos. Es más frecuente en los países desarrollados y existe mayor predisposición en ciertas familias, a pesar de no ser hereditaria.

Ya se habla de que en el mundo esta enfermedad la sufren más de cinco millones de personas. Es una enfermedad que no tiene cura, y existe una muy poca comprensión pública del dolor y el sufrimiento crónico que los pacientes con afrontan con valentía todos los días de sus vidas.

Fotografías: Resúmenes de Salud

El actual sistema sanitario español, gracias al impagable trabajo de la confederación, siempre de la mano del Grupo de Trabajo de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu), han logrado poner en marcha una red de las llamadas Unidades Monográficas de EII en una buena parte de los hospitales de la red pública española; unidades multidisciplinares, para tratar globalmente a estos pacientes, de tal forma que puedan ser tratados, y en su caso derivados a otras especialidades con la mayor agilidad posible.

Hoy, y siempre, también es el momento de recordar y agradecer el trabajo que realizan desde Geteccu y desde Geteii, el Grupo Enfermero de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Estos dos grandes equipos juntos, de la mano médicos y enfermeras, dando la otra mano a los pacientes, como un bloque de granito y acero indestructible son los mejor de lo mejor de este gran colectivo. Un colectivo que, en muchas ocasiones, se encuentra abandonado a su suerte o verdad, ante situaciones rocambolescas y extrañas.

En el Día de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, mi reconocimiento a los pacientes, cuyo dolor y obstáculos los conozco bien de cerca; también a médicos y enfermeras cuyo trabajo por hacerles la vida mejor, no tiene precio. El trabajo de la confederación también es destacado. No cabe duda que cuando se suman fuerzas, la gente es imparable. Los enfermos de Crohn y colitis ulcerosa nos lo demuestran hoy. Pero nosotros, especialmente, la Administración y la Ciencia, se lo tienen que demostrar el resto del año. Es cuestión de voluntades. Y hoy en algunos despachos eso ni está ni se le espera.

 

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