Fotografía: @somos_pacientes

Esta semana se ha celebrado el Dia Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Esta enfermedad crónica y autoinmune se manifiesta a través de la Enfermedad de Crohn o de la Colitis Ulcerosa.

El año pasado, coincidiendo con esta misma conmemoración, en este mismo espacio publiqué un artículo titulado: «#CasiEl1x100». En el mismo, entre otras muchas cosas hablaba de la invisibilidad de esta enfermedad. Hablaba de «enfermedades ‘invisibles’ porque sus manifestaciones no se perciben en un primer golpe de vista». Así es, a simple vista cualquier persona que padece la Enfermedad de Crohn o una Colitis ulcerosa no se ve a simple vista cómo quien padece otro tipo de enfermedades crónicas u otro tipo de lesiones.

En ese mismo artículo felicitaba a la confederación ACCU-España por el trabajo que venían realizando en redes sociales para visibilizar esta enfermedad que en España afecta a casi el 1% de la población. ¿Somos conscientes, realmente somos conscientes, de lo que implica que el 1% de la población padezca una enfermedad crónica y autoinmune? Y no estoy hablando de datos del padrón (que también es importante), sino a nivel económico, social, o laboral. Y me hacía una pregunta en voz alta: «Este dato nos tiene que llevar a otra reflexión mucho más profunda: qué estamos haciendo con los enfermos crónicos, especialmente con colectivos a los que la industria farmacéutica apenas da respuesta ya; y también cabe otro debate, qué inversión estamos aportando a la ciencia, a los proyectos de investigación científica, para dar respuesta a estos pacientes que, en ocasiones, salvo la industria farmacéutica (y no siempre) y la cirugía, no encuentran más alternativas».

Fotografía: @isanidad

Centrándonos en Asturias, 300 personas son diagnosticadas cada año de una Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Ello significa que en Asturias hay más de 6.000 personas aquejas de esta patología, en ocasiones altamente incapacitante. Se estima que de los 6.000 asturianos aquejados de la Enfermedad de Crohn o de Colitis ulcerosa, 3.500 padecen colitis ulcerosa y otras 2.500, enfermedad de Crohn. Un 75% de los afectados tiene menos de 50 años. Y si mis datos no me fallan… la Unidad Monográfica del Hospital de Cabueñes de Gijón atiende cada año a más de 1.500 pacientes. A partir de aquí que cada cual saque sus conclusiones.

Gracias a Geteccu  la calidad de vida de estos pacientes es mejor y son capaces de ‘controlar a la bestia’ para que puedan hacer una vida digna en todos los ámbitos. Pero aún queda mucho camino por recorrer. En este punto es importante reconocer el trabajo de la confederación ACCU-España y de las diferentes asociaciones diseminadas por todas la geografía nacional, porque son la herramienta pluscuamperfecta para que el paciente, recién diagnosticado o ‘veterano’, encuentre el apoyo y la ayuda necesaria (a todos los niveles) para poder vivir con la enfermedad, aceptarla, comprender y entender que podemos tener ayuda en otras personas que también la padecen.

Fotografía: @elcomerciodigit

De los logros más importantes de estas asociaciones podríamos citar dos. Las llamadas «Unidades Monográficas» en la mayoría de la red de hospitales públicos de todas las comunidades autónomas, de tal forma que los pacientes tengan equipos multidisciplinares que, ante brotes de la enfermedad o ante la aparición de otra clase de patologías, sean atendidos de urgencia por su propio especialista –a través de teléfono, directamente en la propia consulta, o en la propia planta del hospital- sin pasar “el peregrinaje” que supone acudir al Servicio de Urgencias.

Por otro lado, también han logrado que las colonoscopias se hagan con anestesia para que los pacientes no tengan que vivir en vivo y en directo una prueba tan invasiva cómo ésta…

Por la trascendencia y la importancia que tienen este tipo de asociaciones de pacientes, no entiendo ni entenderé nunca, cómo puede llegar a desaparecer una asociación de pacientes (como ha ocurrido recientemente en Asturias), cuando había detrás de ella muchos años de buen trabajo y de logros en favor de los pacientes (en este caso, aquejados de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa).

Fotografía: @Servimedia

El artículo que publiqué el año pasado finalizaba así: «En el Día de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, mi reconocimiento a los pacientes, cuyo dolor y obstáculos los conozco bien de cerca; también a médicos y enfermeras cuyo trabajo por hacerles la vida mejor, no tiene precio. El trabajo de la confederación también es destacado. No cabe duda que cuando se suman fuerzas, la gente es imparable. Los enfermos de Crohn y colitis ulcerosa nos lo demuestran hoy. Pero nosotros, especialmente, la Administración y la Ciencia, se lo tienen que demostrar el resto del año. Es cuestión de voluntades. Y hoy en algunos despachos eso ni está ni se le espera».

Ciertamente si hay un  colectivo vulnerable es cualquier colectivo de pacientes. Y ante un problema o una demanda de asociaciones de pacientes no caben siglas, sólo caben respuestas. Pero sensibles, ágiles y eficaces. Es decir, lo contrario a lo que son muchos de los hoy pisan moqueta.

 

Impactos: 0